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AME Daniel: vaquinha virtual arrecada dinheiro para tratar bebê de Olinda

AuthorPostado por: Jornalismo Redação    Category Em: Olinda     Tags ,

Uma doença rara, degenerativa, progressiva e ainda sem cura. Assim foi como os familiares do bebê Daniel, que completou um ano de vida no início deste mês, receberam o diagnóstico de que ele tinha atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1. Uma luta que começou em junho de 2016 e continuará até a criança, que mora em Olinda, conseguir ter acesso a um tratamento novo com o medicamento Spinraza. Vinda dos Estados Unidos, a droga promete estagnar a doença, mas custa R$ 3 milhões. Para levantar o dinheiro, os pais de Daniel criaram ontem (sexta-feira, 17) uma campanha nas redes sociais e uma vaquinha virtual.

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 “Quando surgiu a medicação, a gente ficou assustado com o preço, mas vimos que com ela é possível que ele tenha uma qualidade melhor de vida, pois o objetivo é parar a doença e até melhorar diversos aspectos, inclusive a parte motora”, contou o pai da criança,  Gabriel Fernandes. Atualmente o bebê se alimenta através de uma sonda colocada na barriga e precisa de ventilação mecânica para respirar. 

O pai conta que, desde o início do diagnóstico, precisou ir atrás de tratamentos e de internação domiciliar. “Passamos pela AACD e Imip, lugares que fomos muito bem recebidos. A doença causa hipotonia, que é a dificuldade de respirar e deglutir. Ele também não segura a cabeça. Precisamos ir atrás de várias terapias, inclusive home care. Foi uma luta com o plano de saúde para que ele ficasse internado em casa”, relembrou Gabriel.

Mesmo com o valor alto da campanha, o pai de Daniel não desanima e tem esperança de que vai conseguir ajudar o filho a lutar pela vida. Ele lembrou que uma campanha recente de outro bebê com a doença conseguiu levantar o dinheiro. “Eu estou vendo uma corrente muito forte de energia. A campanha foi lançada e já percebo mensagens de pessoas que eu nem conheço. Se a gente conseguir a medicação através de outro meio, seja pelo SUS ou por meio judicial, vamos usar o dinheiro arrecadado em prol de outras crianças que tenham a doença”, afirmou.

Fonte: Portal NE10

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